72 часа, чтобы спасти зрение
17 ноября - День недоношенного ребенка. Хотим рассказать вам историю мамы "торопыжки" из Балакова, которая стала помогать другим семьям с недоношенными детьми.
Ее сын родился на 27 неделе, Виктория долго боролась за его жизнь и здоровье, а теперь она оставила прежнюю работу и стала сотрудником фонда «Провидение», который единственным из всех благотворительных организаций, куда она обращалась, откликнулся на призыв помочь.
Каждый год в мире около 15 миллионов детей рождаются недоношенными, раньше 37 недели беременности. В России ежегодно раньше срока на свет появляются около 100 тысяч детей, это практически каждый восьмой новорожденный. Каждый такой ребенок находится в зоне риска по самым разным заболеваниям. Без лечения, а оно при некоторых заболеваниях, не покрывается страховкой по ОМС, может наступить инвалидность: ДЦП, глухота или даже полная слепота.
Все это можно предотвратить, если помогать недоношенным детям комплексно с первых месяцев рождения. Ресурсы новорожденных малышей к восстановлению функций организма очень велики, если помочь им вовремя. Но семьям часто трудно справиться в одиночку. Им нужна помощь.
В России таким семьям помогает благотворительный фонд «Провидение». Его создали Андрей и Елена Осиповы из города Пушкино в июле 2018 года. В 2016 году они сами столкнулись с ретинопатией (поражение сетчатой оболочки глазного яблока) после рождения собственного ребенка раньше срока. Малышке повезло. Инъекция ингибитора СЭФР спасла ребёнку зрение. Опыт в борьбе за здоровье ребенка и желание помочь другим семьям, дало силы этой семье создать благотворительный фонд. Сейчас организация помогает недоношенным детям по всей России: финансирует уколы ингибитора СЭФР, процедуры хемоденервации при косоглазии, обследования, назначенные офтальмологами, курсы реабилитации, покупку очков.
— 11 марта 2019 года родился наш третий сынок – Савелий. Родился он крайне рано – почти на три месяца раньше срока и с весом всего 960 грамм, - рассказывает Виктория Рыжкова из Балаково. - Эта беременность с самого начала не была легкой. Мне пришлось дважды лежать на сохранении, и врачи не давали хороших прогнозов.
Когда малыш родился, его сразу же унесли. А за жизнь самой Виктории доктора боролись еще семь часов. Через день маленького Савелия увезли в реанимацию областного перинатального центра в Саратов.
— Пока малыш лежал на выхаживании, я прочитала в интернете обо всем, что грозит недоношенным детям, и уже выстраивала стратегии действий на тот случай, если возникнет очередной диагноз. А диагнозов было много. На целую страницу печатного текста!
Целый месяц малыш был на ИВЛ. Только когда его перевели на более легкую систему поддержки дыхания, мальчика смогли осмотреть офтальмологи. На реанимобиле крошечного ребенка доставили в другую саратовскую больницу, там родители и услышали диагноз – ретинопатия.
— Когда врачи снова посмотрели Савелия спустя неделю, выяснилось, что болезнь перешла в агрессивную форму, и срочно требуется операция. В таких случаях на спасение зрения отводится всего 72 часа,- рассказывает Виктория.
Всего трое суток, чтобы принять решение, собрать документы, купить билеты на самолет, найти врача, который будет сопровождать ребенка в полете (потому что у недоношенных детей есть риск остановки дыхания). И собрать огромную сумму, чтобы оплатить операцию.
— Нас пугали врачи и не хотели выписывать сына, потому что он еще только-только начал самостоятельно дышать. Нам самим было очень страшно, но мы понимали, что нужно лететь в Москву.
Сделать укол ингибитора СЭФР можно было только в одной клинике – в НПЦ имени В.Ф. Войно-Ясенецкого.
— В 2019 году для иногородних россиян эти операции были платными. И очень дорогими. Я узнала, что таким пациентам, которым нужна срочная помощь, помогают благотворительные фонды. Я подала заявки сразу в несколько фондов. Откликнулся фонд помощи недоношенным детям «Провидение».
Когда Виктория позвонила в московскую клинику, оказалось, что у них не три, а всего один день на всё — оперирующий хирург на 10 дней уезжает по делам. А что такое 10 дней при такой стадии ретинопатии?! Это полная слепота. Тем же вечером Виктория с мужем и сыном вылетели в Москву.
— Перед перелетом я впервые взяла своего сына на руки. До этого он находился в кювезе, и мне не разрешали контактировать с ним.
На следующий день Савелию сделали операцию. Еще две недели он оставался в больнице на выхаживании. Дыхание постепенно стабилизировались, мальчик даже научился есть из бутылочки, а не через зонд. В три месяца, а затем еще в течение целого года Виктория привозила сына в Москву на реабилитацию. Дома тоже активно занимались с малышом, и спустя полгода у него стабилизировалось зрение, а потом постепенно и по остальным показателям Савелий догнал своих сверстников.
Ту ночь в самолете, эти несколько часов до Москвы Виктория не может вспоминать спокойно. Все эти события изменили жизнь ее семьи и мысли в целом. Она поняла, что ей помогли простые люди, не богачи с миллиардами в банках, не политики. Люди с большим сердцем. Виктория решила, что тоже может помогать. Стала делиться опытом с новыми подопечными фонда, давала советы в чате. А потом директор фонда Елена Осипова попросила ее координировать работу «Провидения». До этого Виктория долго работала менеджером продаж, затем получила второе образование и стала тренером ментальной арифметики. А теперь она — сотрудница фонда «Проведение».
— С каждым нашим подопечным мы проживаем его историю. Среди них бывают и несчастливые. И это очень тяжело. Но если удается помочь ребенку, мы, все сотрудники, переживаем большой подъем и потом еще очень долго поддерживаем общение с мамами, дружим.
Сейчас Савелию уже два годика. От сверстников его отличает только меньший вес, но и это скоро пройдет — догонит. Операцию на глаза мальчику сделали вовремя – зрение у Савелия теперь стопроцентное.
— Я рада, что мы на это решились, хотя и было очень страшно. Мой телефон полон фотографий Савы – вот он трогает шишки, собирает осенние листья, гладит собаку. Страшно представить, что все это он мог бы делать только на ощупь…
Фото: Благотворительный фонд «Провидение». Текст: Ирина Пшеничникова